Verletzlich, aber trotzdem tapfer

Ein ganz besonderes Weihnachtsgeschenk gab es für die Epidermolysis bullosa  Betroffenen, besser bekannt als „Schmetterlingskinder“, vom Kitzbüheler Volksmusikstar Hansi Hinterseer.

Aurach | Die Hände von Valentin und Lena sehen auf den ersten Blick aus, als  wären sie verbrannt worden. Die Wunden und Narben lassen sich durch die Kleidung nur schwer verstecken. Die beiden gehören zu den rund 500 Menschen in Österreich, die an der Krankheit Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Ihre Haut ist so verletzlich, wie die Flügel eines Schmetterlings, deshalb werden die Betroffenen auch „Schmetterlingskinder“ genannt.  Jede Reibung, jeder Schlag verursacht Wunden und Schmerzen. „Ich kann mich noch erinnern als Lena krabbeln lernte, ihre Handflächen bestanden aus riesigen Blasen. Unsere Tochter so leiden zu sehen, hat uns fast das Herz gebrochen. Man lebt in Tagesportionen, ist ständig alarmiert“, erzählt Rainer Riedl. Die Erkrankung seiner Tochter trieb ihn dazu an, den Verein „Debra“ zu gründen.

„Debra“ engagiert sich für Betroffene

Der Verein hat sich als Selbsthilfeorganisation das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die Schmetterlingskinder zu ermöglichen und durch gezielte Forschung, die Chance auf Heilung zu erhöhen. „Hinzu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht“, erklärt Riedl. Ein wesentlicher Meilenstein von „Debra“ war die Eröffnung des EB-Hauses Austria an den Salzburger Landeskliniken im Jahr 2005. Diese Spezialklinik ist mittlerweile zu einem europaweit anerkannten Zentrum im Bereich EB geworden. Hier wird die medizinische Versorgung für Schmetterlingskinder sichergestellt und es wird an Heilungsansätzen geforscht. „Beides ist nur durch Spenden möglich“, veranschaulicht Riedl.

Benefizkonzert in Liechtenstein

Einen prominenten Unterstützer hat der Verein im Kitzbüheler Volkmusikstar und Ex-Skiprofi Hansi Hinterseer gefunden. „Vor über 30 Jahren kam ich während eines Prominenten-Fußballspieles das erste Mal mit Betroffenen in Kontakt. Damals haben wir ein Foto mit Schmetterlingskindern gemacht“, erzählt Hinterseer. Dem Schlagerstar gehen die Erkrankten seitdem nicht mehr aus dem Kopf. „Heute bin ich in der glücklichen Lage, dass ich sie unterstützen kann“, erklärt Hinterseer. Zwei Jahre lang arbeitete der Schlagersänger an der Realisierung eines Benefizkonzertes zugunsten der Schmetterlingskinder. Er begibt sich auf die Suche nach Sponsoren, spricht mit Freunden und Bekannten aus der Volksmusik- und Sportszene. Am 25. November fand nun das Benefizkonzert in Liechtenstein für 200 geladene Gäste statt. Dabei wurde eine Spendensumme von 82.000 Franken (rund 76.500 Euro) erreicht, die Hansi Hinterseer kurz vor Weihnachten im Wildpark Aurach übergab.

Eine Auszeit für Betroffene im Wildpark

Extra zur Spendenübergabe angereist kamen auch Valtentin und Lena. Hansi Hinterseer ließ es sich nicht nehmen, seinen Gästen die Tiere im Wildpark persönlich zu zeigen. Valentin, der zum ersten Mal in Kitzbühel war, zeigte sich von den Tieren und dem sympathischen Volksmusikstar begeistert.

„Normales“ Kindsein mit Spielen und Herumtollen kennt Valentin nicht. Er muss aufpassen, dass er sich nicht verletzt. „Ich bin vom Turnunterricht befreit und mit dem Schulbus darf ich auch nicht fahren, denn das Gedränge könnte mir wehtun“, erzählt der Schüler. Auf die Frage hin, ob ihm die Musik von Hansi auch gefällt, meinte er: „Die Musik ist ja eher für Erwachsene, aber der Hansi, der ist sehr nett.“ Bei so viel kindlicher Ehrlichkeit musste auch Hansi Hinterseer schmunzeln.
Johanna Monitzer