21.09.2018
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Leon & Friends Challenge

Die Ice Bucket Challenge war gestern - jetzt kommt die Leon & Friends Challenge: Den Kanon „Bruder Jakob“ singen und für das Forschungsprojekt zum Syngap-Syndrom spenden. Die ersten Nominierungen wird es am Samstag geben.

St. Ulrich, Waidring| Der zweijährige Leon aus Waidring leidet an einer unheilbaren Krankheit. Im Alter von 17 Monaten wurde bei ihm das Syngap-Syndrom diagnostiziert. Syngap-Betroffene weisen meist autistische Züge auf und leiden unter epileptischen Anfällen (der Kitzbüheler Anzeiger berichtete: Hilfe für den tapferen kleinen Leon).

Bis Familie Apler jedoch die Diagnose bekam, galt es einen Ärztemarathon zu absolvieren. Und danach standen Mutter Sandra und Vater Florian mit ihren vielen Fragen alleine da. „Wir haben über eine deutsche Gruppe Informationen bekommen“, erinnert sich Sandra. Diese Erfahrung nach einem solchen Schicksalsschlag wollen sie anderen Familien ersparen und neuen Fällen in Österreich unterstützend beistehen. „Damals waren wir in ganz Österreich der einzige Falle, jetzt gibt es noch eine Familie“, erzählt Sandra.

Forschungsprojekt zum Syngap-Syndrom

Die Krankheit des kleinen Leon ist nicht heilbar, dessen ist sich Familie Apler bewusst, aber trotzdem wollen sie die Einrichtung des Forschungsprojektes zum Syngap-Syndrom vorantreiben. Ziel ist es, dass Eltern einfacher und schneller zu einer Diagnose kommen und Behandlungswege gefunden werden. Aufgebaut werden soll das am AKH Wien, das auch das Kompetenzzentrum für das Syngap-Syndrom in Österreich werden soll. Mit einer internationalen Vernetzung werden Ergebnisse und Erfahrungen ausgetauscht.

Singen für den kleinen Leon

Um die Gelder für das Forschungszentrum aufzutreiben, hat die Familie von Leon nun die Leon & Friends Challenges ins Leben gerufen. „Wasser und Singen sind die besten Therapieansätze. Deshalb kamen wir auf die Idee, eine Challenge mit dem Kinderkanon ‚Bruder Jakob‘ zu starten. Dieses Lied lässt sich auch international performen“, erzählt Sandra Apler. Der Ablauf der Challenge ist ganz einfach: Von Familie Apler, den Pillerseer Sport-Assen und einigen Promis werden am Samstag, 22. September die ersten Videos ihrer Performance von „Bruder Jakob“ auf Facebook gestellt und dazu drei weitere Personen, Firmen oder Vereine nominiert.

Musikproduzent Thomas Stein, Schriftstellerin Hera Lind und Wolfgang Ambros unterstützen die Leon & Friends Challenge.



Und ganz wichtig: Nicht nur ein Video produzieren, sondern auch für das Forschungszentrum spenden. „Wir dachten so an zehn Euro für einen Nominierten und als ‚Strafspende‘ 25 Euro, wenn jemand nicht singen will“, erzählt Sandra. Das gesammelte Geld wird ausschließlich für das Forschungszentrum aufgewendet. „Die Kosten für die Therapien und Behandlungen von unserem Leon tragen wir selbst“, sagt Sandra.

Wer nicht bis zum 22. September und auf seine Nominierung warten will kann auf dem Spendenkonto AT552040401500150045 (Sparkasse Salzburg) einzahlen. Mehr Infos gibt es auf der Homepage leonandfriends.org oder auf Facebook.
Elisabeth M. Pöll

Bild: Dominik Landertinger, Niclas Köck, Manuel Feller und Hannah Köck unterstützen die Leon & Friends Challenge von Sandra und Florian Apler. Ziel ist es, möglichst viel Geld für das Forschungsprojekt zum Syngap-Syndrom zu sammeln. Fotos: Einsatzreport Tirol

Bild II: Musikproduzent Thomas Stein, Schriftstellerin Hera Lind und Wolfgang Ambros unterstützen die Leon & Friends Challenge.

 
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