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Kitzbüheler Anzeiger
08.12.2019
News  
 

Interview mit Stephanie Pletzenauer (ungekürzte Version)

„In love with live“ – steht auf Ihrem Instagram Account. Haben Sie sich jemals gewünscht, sie hätten diese blöde Krankheit nicht?
Das ist eine gute Frage. Was ich mich sicher nie gefragt habe ist, warum ich – ich liebe mein Leben samt den täglichen Herausforderungen wirklich, auch wenn mir das nicht immer geglaubt wird! Vielleicht habe ich mir aber in der Tat, vor allem als ich noch jünger war, manchmal aus einer ersten Emotion heraus gewünscht, diese Erkrankung nicht zu haben. Vor allem dann, wenn etwas nicht so möglich war, wie ich’s gerne gewollt hätte, aber letztlich kam ich für mich immer aufs gleiche Ergebnis: Stephanie du kannst jetzt im Selbstmitleid versinken, dein Leben an dir vorbeiziehen lassen oder eine Lösung finden. Ich habe mich immer für Letzteres entschieden und dabei wurde für mich klar, dass eigentlich nicht meine Behinderung das Problem ist, sondern vielmehr bauliche Barrieren, unser Bürokratiesystem und auch die Barrieren und Vorurteile in den Köpfen der Menschen! Es gab also nie eine Situation in meinem Leben, in der die einzige Lösung gesund zu sein gewesen wäre, deshalb sehe ich auch gar nicht meine Behinderung als „blöde Krankheit“, aber vielmehr als Chance, etwas daraus zu machen und als persönliche Eigenschaft, die mich in meinem Handeln oder in einem Moment beeinflussen kann und ja auch meine Persönlichkeit formt – sie ist ein Teil von mir, ich bin zwar behindert, aber nicht nur das und wenn ich mir die Frage stelle was wäre ich ohne diese Erkrankung?! Womöglich, nein, ich müsste sogar sagen ziemlich sicher nicht mehr ich…

Woraus schöpfen Sie Ihre unglaublich positive Energie?
Glauben Sie ich bin immer gut drauf? Ich bin eine Frau und habe auch meine Tage! Aber ich würde sagen aus denselben Quellen wie die meisten Menschen - Zeit mit meiner Familie und meinen Freunden und vor allem auch Aufgaben zu haben.

Können Sie sich an den Zeitpunkt erinnern, wo Ihnen bewusst wurde, dass Sie eine körperliche Behinderung haben?
Einen Zeitpunkt wo mir bewusst wurde, dass ich eine körperliche Behinderung habe gab’s für mich eigentlich nicht – ich wurde so geboren und wuchs damit auf, das war halt quasi so mein Alltag, Barrieren, entsetzte Blicke oder ganz viel Mitleid und viel Organisation, aber es gab einen Zeitpunkt, an dem mir bewusst wurde, dass mir diese Erkrankung alle meine Körperfunktionen nehmen wird und ich endgültig für den Rest meines Lebens auf fremde Hilfe angewiesen sein werde. Nämlich als ich nicht mehr selbst essen und trinken konnte bzw. auch nur dann, wenn ich liege. Das war als ich ungefähr 14 war. Anfangs hatte ich halt nie Hunger und hab’s halt vermieden zB Essen zu gehen… zu Hause konnte ich’s mit Ausreden besser verschleiern, aber letztlich musste ich’s eingestehen – nichts essen war halt auch nicht die Option vor allem, weil ich die Kraft brauchte. Ich habe mich geschämt und wollte es nicht wahrhaben. Ich sehe mich heute noch damals in diesem Restaurant mit meiner Familie und Verwandten und Bekannten im Urlaub sitzen, wo ich als das Essen da war, das Besteck zu Boden geworfen hab und nur mehr geweint und geschrien hab, weil’s einfach nicht mehr ging. Ja aber auch hier war für mich die Lösung letztlich nicht diese Krankheit nicht zu haben sondern sich Hilfe einzugestehen müssen – ich wollte ja leben und habe dann auch einen Deal mit mir selbst gemacht und gesagt: Stephanie du wirst den Verlauf deiner Krankheit nicht beeinflussen können, sie wird früher oder später tödlich verlaufen (zu diesem Zeitpunkt hätte ich laut Befunden ohnehin schon mit 3 Jahren und dann mit 12 Jahren tot sein müssen). Aber jeder wird irgendwann sterben, also akzeptiere deine Behinderung als ein Teil von dir, aber das was dazwischen passiert hast du selbst in der Hand, also lass deine Behinderung nicht dein Leben bestimmen, sondern bestimme du dein Leben mit Behinderung.

„Du bist behindert“ – ist eine vielleicht auch oft unüberlegte Beschimpfung. Wie geht es Ihnen damit, wenn Sie so etwas hören?
Das bedenkliche für mich dabei ist ja, dass man null Hemmungen hat, einen Menschen oder Sache oder was auch immer als behindert abzuwerten, aber man darüber diskutiert ob man einen Menschen mit Behinderung als behindert bezeichnen darf. Das Wort „behindert“ als Schimpfwort hat in unserer Gesellschaft schneller einen Platz bekommen und wird im Alltag weitaus mehr normaler als ein tatsächlicher behinderter Mensch gesehen – ja ich würde sogar so weit gehen und behaupten, dass dieses Wort im Gebrauch als Schimpfwort mehr Toleranz erfährt als ein Mensch mit Behinderung! Warum ich sage im Gebrauch als Schimpfwort? Weil „behindert“ keines ist und als solches auch nicht dienen soll! Es ist ein Zustand, eine Tatsache, mit der Menschen leben sollen dürfen – es ist eine Varietät des menschlichen Lebens. Mit der Verwendung als Schimpfwort wird es aber von Haus aus negativ behaftet. Das Wort „behindert“ dient somit als Abwertung, man schreibt einem Ding oder Menschen eine Minderwertigkeit zu, die zudem dann gleichzeitig eine ganze Bevölkerungsgruppe schmälert. Diese Tatsache ist gefährlich, aber sie passiert! Unter Freunden, in Schulen, in Vereinen, in der Öffentlichkeit, im Fernsehen, auf Sportplätzen, in meiner Gegenwart – egal wo, Sprache vermittelt Werte! Werte, die unsere Gesellschaft behindern können. Die Gesellschaft, die wir alle selbst in der Hand haben - in erster Linie als Menschen…Und ich könnte jetzt auch ganz frech fragen, ist unsere Gesellschaft so „behindert“? Muss ich aber nicht, ich kann stattdessen beängstigt, beschämend oder beklemmend verwenden. Was ich damit einfach sagen will ist, es gibt genug Alternativen als Schimpfwörter, die langfristig weniger Stigmatisierung bewirken. Es sollte mehr Zivilcourage dagegen geben und weniger verharmlost werden. Ich selbst habe ja weniger bezüglich der Verwendung „behindert“ als Schimpfwort zu kämpfen, sondern eher gegen die Folgen die daraus resultieren.

Stichwort Berührungsängste - einige Menschen wissen noch immer nicht so recht, wie sich Behinderten gegenüber verhalten sollen. Wie gehen Sie damit um?
Ich bin ja aufgrund meiner Tätigkeiten ziemlich viel unter Menschen und würde deshalb sogar sagen, dass das leider doch immer noch sehr viele sind. Diese Hemmungen spüre ich nicht nur bei mir vorerst Unbekannten, sondern auch bei Menschen, die eigentlich recht viel mit mir in Kontakt sind. Es gibt genau eine Situation im Kontakt mit Menschen für mich, die mir sagt, wie er oder sie im Grunde zu Menschen mit Behinderung steht, und das ist die Begrüßung. Ich beobachte, dass sich grundsätzlich Menschen zumindest die Hände geben, manche sich vielleicht sogar umarmen oder sich ein Küsschen geben, was ja absolut normal ist. Mit mir ist das anders, obwohl man auch all diese Dinge mit mir tun könnte. Viele sagen einfach „Hallo“, wenn ich Glück habe zu mir und nicht zu meiner Begleitung und berühren mich gar nicht, andere bevorzugen es, meinen Rollstuhl anstatt mich anzufassen, wiederum andere berühren mich zwar, aber an Stellen, die für mich etwas fragwürdig sind, zB streichen sie mir über den Kopf oder streicheln über meine Wange – ich bin ja kein Hund und auch kein Kind, sondern eine 27 - jährige Frau. Sind wir uns ehrlich - niemand würde eine gesunde, junge Frau so begrüßen, außer sie ist vielleicht die eigene Freundin oder Frau. Bei all diesen Menschen tu ich mich dann auch etwas schwer, weil man will ihnen ja auch nicht zu nahe treten, denn man sieht ihnen die Berührungsangst und Überforderung ja schon in den Augen an – ich versuche Verständnis dafür zu haben und möglichst offen zu sein, damit sich die Situation langfristig von selbst ändert, aber wenn die Situation mal passt, wird es auch angesprochen. Aber natürlich gibt’s auch Menschen, die mich ganz normal begrüßen, wie jeden anderen auch und das tut gut, denn das zeigt mir, dass man auf Augenhöhe ist. Ich glaube, dass Menschen zu oft versuchen sich in einen Menschen mit Behinderung hineinzuversetzen und dabei diese teilweise skurrilen Situationen entstehen – sie sollten sich mehr fragen, wie sie selbst als Mensch, egal ob behindert oder nicht, behandelt werden wollen und dann werden sie zum Ergebnis kommen – ganz normal, denn niemand sollte einen anderen so behandeln wie er selbst nicht behandelt werden wollen würde. Ich könnte ja auch denken, ich muss diese ganzen gesunden Menschen, die sich selbst behindern, anders behandeln, weil sie anders sind als ich – tu ich aber nicht, weil’s Schwachsinn ist…

Sie sind auch Testimonial bei der Kampagne „Wir sind behindert“ zum 30-jährigen Jubiläum von „RollOn Austria“. Fehlt behinderten Menschen oft das Selbstbewusstsein, um sich hinzustellen und zu sagen: „Ja, so bin ich“?
Ehrlich gesagt glaube ich nicht, dass das zwingend mit einer Behinderung zu tun hat. Ich kenne auch viele Menschen ohne Behinderung die nicht einmal ansatzweise mein Selbstbewusstsein besitzen. Eher glaube ich, dass Menschen mit Behinderung viel zu wenig die Gelegenheit geboten wird, sich hinzustellen und zu sagen: „Ja, so bin ich“! Wann sehen Sie zum Beispiel meistens Menschen mit Behinderung im TV, in Zeitungen oder in Werbeaktionen? Wahrscheinlich meistens, ok vielleicht nicht nur, zur Adventszeit, aber vor allem dann, wenn es darum geht Spenden zu sammeln oder auf irgendwelche Missstände aufmerksam gemacht werden soll. Fakt ist, uns wird ein grundlegend schweres Leben unterstellt und wir werden in eine Ecke gedrängt, aus die wir schlussendlich selbst rauskommen sollen. Natürlich gibt es Ausnahmen, zB. einen behinderten Kommissar - es hat sich schon einiges getan. Was mir aber fehlt, ist das Alltägliche! Warum werden zB keine schönen Frauen mit Behinderung für eine Makeup oder Bekleidung Werbung gezeigt? Auch Frauen mit Behinderung machen sich gerne schön. Man kann das Ganze auch auf Männer mit Behinderung legen, wenn’s zum Beispiel um Werbung für Rasierer oder dergleichen geht. Man kann das Ganze wirklich auf alle alltäglichen Dinge beziehen und es würde in den Köpfen der Menschen so viel passieren, aber wir werden, wenn dann, für all diese alltäglichen Dinge als „Helden“ dargestellt. Warum sollten Menschen mit Behinderung zB ihren Partner nicht auch mal im TV suchen? Stattdessen wird das Thema Liebe&Sex für Menschen mit Behinderung tabuisiert und es werden künstlich Grenzen aufgezogen. Aber letztlich unterscheidet es einen Menschen mit Behinderung nicht von einem Menschen ohne Behinderung – wir haben alle dasselbe Bedürfnis nach Liebe und Zuneigung und es kann sie auch zwischen gesunden und behinderten Menschen geben, aber es gibt leider immer noch sehr viele Vorurteile und es folgt auch oftmals eine Stigmatisierung im eigenen Umfeld und durch die Gesellschaft. Zusammengefasst ist das Problem glaube ich wirklich nicht ein fehlendes Selbstbewusstsein, sich hinzustellen und zu sagen: „Ja, so bin ich“, sondern, dass unsere Gesellschaft eine Norm aufstellt, die eigentlich nicht existieren kann.

Ihre Eltern haben dafür gekämpft, dass Sie nicht eine Sonderschule besuchen müssen. Sie haben an der HAK in Kitzbühel maturiert. Wann macht Inklusion Sinn und wann ist es Unsinn?
Für mich hat sowohl eine Sonderschule, als auch eine reguläre Schule seine Berechtigung, aber für mich persönlich war es einfach keine Option, eine Sonderschule zu besuchen. Ich wollte seit ich 4 Jahre bin Jus studieren. Pauschal zu sagen, es macht Sinn oder ist Unsinn, kann man nicht, aber ich würde sagen Inklusion darf nie auf Kosten eines Menschen gehen und es sollte die Entscheidungsmöglichkeit geben. Ich kenne Menschen mit Behinderung, die es nicht bereuen, in eine Schule nur unter anderen Menschen mit Behinderung gegangen zu sein, aber auch umgekehrt, und dasselbe kenne ich auch von Menschen mit Behinderung, die in eine reguläre Schule gegangen sind. Sie sehen - es gibt da meiner Meinung nach nicht die einzig richtige Lösung. Ich kann sagen, dass es nicht immer einfach war, einen regulären Schulalltag, Therapien und Freizeit zu bewerkstelligen, weshalb ich auch irgendwann nur mehr die Physiotherapie gemacht habe und ja immer noch mache, aber alle anderen Therapien habe ich gelassen. Zum einen, weil ich auch noch eine Freizeit neben der Schule haben wollte, und zum anderen, weil ich für mich gemerkt habe, dass mir nur diese eine Therapie etwas bringt und ich mir von der Freizeit und dem Aneignen von Wissen mehr Nutzen für mein Leben versprochen habe.
Ich denke aber, es sollte grundsätzlich jedes Kind in jene Schule gehen können, wo es am besten gefördert und gefordert wird – bei mir war es eben einfach eine reguläre Schule.

Das Gegenteil von Inklusion ist Diskriminierung. Wann haben Sie sich zuletzt diskriminiert gefühlt?
Sie wollen jetzt von mir sicher so die eine Situation hören, natürlich gibt es das auch, aber eigentlich passiert die Diskriminierung jeden Tag im Alltag, indem zB die Geschäfte, Restaurants, Bars, Kinos, Banken, Ärzte etc. mich aussuchen. Ich habe nicht die Wahl, wo ich meine Einkäufe tätige, in welchen Restaurants, Bars und Kinos ich mich mit Freunden treffen kann, in welcher Bank ich mein Geld anlege und zu welchen Ärzten ich gehe, weil die meisten immer noch nicht barrierefrei sind. Dasselbe ist beim Weg dorthin, ich kann nicht den schnellsten oder schönsten gehen, sondern muss jenen nehmen, wo irgendwann auch wieder mal eine Abschrägung der Gehsteigkannte ist. Wenn keine Abschrägung kommt oder sie mir ein Auto zuparkt, muss ich wieder umdrehen, eine Stelle suchen wo ich runter kann und dann allenfalls auf der Hauptstraße fahren, was mir wiederum hin und wieder blöde Reaktionen von Autofahrern oder einen Huper beschert. Dasselbe ist mit Bussen, nicht jeder ist zugänglich, aber auch mit der Bahn, wenn ich spontan wohin muss, ist das Problem, dass ich nicht mitfahren kann, da ich mich 24h vorher anmelden muss, um mitfahren zu können, zudem sind längst nicht alle Bahnhöfe barrierefrei. Die Liste und Beispiele sind leider noch unendlich und teilweise ist die Interpretation von Barrierefreiheit wirklich skurril, zB Treppen vor einem Lift, aber ist es nicht absurd - wir fliegen zum Mond und bauen Häuser in unglaublichen Dimensionen an eigentlich unmöglichen Stellen, aber die Barrierefreiheit umzusetzen schaffen wir nicht. Wir hätten in Österreich das Bundes-Behindertengleichstellungsgesetz ua. für die Barrierefreiheit – ein bequemes Gesetz, etwas wie die österreichische Mentalität. Denn wenn mir zum Beispiel durch eine Stufe Waren und Dienstleistungen, die der Öffentlichkeit angeboten werden, ohne fremde Hilfe nicht zugänglich sind, bin ich berechtigt Schadenersatz zu fordern. Aber was nutzt mir das Geld, wenn ich heute die Besorgung machen muss und morgen die Veranstaltung nicht mehr ist? Und vor allem was nützt mir mein geltend gemachter Anspruch, wenn ich beim nächsten Mal wieder vor derselben Barriere stehe? Eine Pflicht zur Beseitigung besteht nämlich nicht!

Aber auch unsere Bürokratie hat ein Ausmaß erlangt, dass einen Menschen schikaniert, ein Leben als Schadensfall bezeichnet und einem eine Kondition und Ausdauer abverlangt, als würde man einen Marathon laufen. Meine Erfahrungen diesbezüglich würden aber den Rahmen dieses Interview sprengen.

Was mir aber noch wichtig ist, zu erwähnen, ist, dass mich herabwürdigende Blicke von Erwachsenen gekränkt haben und teilweise immer noch kränken können – es wäre mir persönlich oft lieber, dass sie mich direkt fragen würden. Das können aber andere behinderte Menschen anders empfinden. Aber ich glaube, eine gesunde Neugier schadet nicht. Kinder legen diese oft viel mehr an den Tag, leider habe ich oft die Erfahrung gemacht, dass, wenn Kinder mich gesehen und ihre Eltern gefragt haben: „was ist mit der?“, gesagt haben: „schau da nicht hin“ oder „die ist arm“. Als Kind hat mich das gedemütigt. Ich hab‘s zwar versucht, auszublenden, aber letztlich will ein Kind ja unter Kindern sein und da wird von Eltern eine Mauer aufgebaut, die teilweise bis ans Lebensende erhalten bleiben kann. Ein gesundes Kind wird sich schwer tun, diese durch die Erziehung eingetrichterte Hemmung später abzubauen und gibt sie im schlimmsten Fall wieder an die eigenen Kinder weiter. Als ich selbst noch Kind war, gab es noch keine Spielsachen, wo eine Behinderung Thema war, wie heute zB. die Barbie im Rollstuhl, oder ein Playmobil-Schulbus, der eine Rampe hat. Das ist durchaus positiv. Ich glaube, dass eine frühe Bewusstseinsbildung für die Zukunft Vorteile für das gesunde Kind und für behinderte Menschen bringt.

Anders gefragt: Haben Sie auch schon positive Diskriminierung erlebt – sodass Sie durch ihre Behinderung einen Vorteil hatten?
(lacht) In der Tat ist es manchmal von Vorteil behindert und Frau zu sein – ich habe quasi zwei Trümpfe! Was ich aber schon sagen will ist, dass es ja manchmal ganz witzig sein kann, aber die Schwelle, wo es zu Mitleid wird, schmal ist und ich nichts mehr hasse als Mitleid, denn das dient lediglich dazu, dass andere sich besser fühlen. Ich erzähle Ihnen jetzt aber sicher nicht, wie ich meine Vorzüge hin und wieder nütze, aber ein typisches Beispiel aus meinem Alltag. Es passiert hin und wieder, dass ich, meist unabsichtlich, anderen über die Füße fahr, aber ich bin nie schuld. Im Gegenteil, die Personen entschuldigen sich bei mir und ich frage mich wofür? Ich fahre jemanden über die Füße und die Person entschuldigt sich. Wenn jemand von jemanden angerempelt wird oder jemanden auf die Füße tritt heißt es meist „Pass doch auf“! Bei mir nicht… Es klingt gemein, aber manchmal reizt es mich schon, die Grenze unserer Gesellschaft diesbezüglich auszutesten.

Sie engagieren sich auch sehr stark politisch. Finden Sie, dass in Österreich genug für die behinderten Mitbürger getan wird?
Als Politikerin sollte ich jetzt wahrscheinlich sagen: „Ich habe absolut Verständnis für die Situation, aber das ist alles nicht so einfach…“. Aber als Mensch mit Behinderung muss ich sagen: hätte ich so viele Ausreden in meinem Leben gelten lassen, wie es die Politik tut, dann wäre ich heute nicht da, wo ich bin. Das grundlegende Problem in der Politik und Gesellschaft ist, dass ein Mensch mit Behinderung als Mehraufwand und nicht als Mehrwert gesehen wird. Gerade der Staat drückt sich meiner Meinung nach teilweise gewaltig vor seiner Verantwortung.
Bis heute ist die Abtreibung bis kurz vor Einsetzen der Wehen straffrei, wenn eine ernste Gefahr besteht, dass das Kind geistig oder körperlich schwer geschädigt sein werde. Bei gesunden Kindern gilt die Straffreiheit nur bis zum dritten Monat – dadurch diskriminiert unser Rechtsstaat Menschen mit Behinderung schon im Mutterleib, indem er ein Leben mit Behinderung als weniger schutzwürdig und minderwertiger sieht als ein gesundes. Er schiebt damit seine Verantwortung für das Leben des behinderten Kindes bereits vor der Geburt den Eltern zu und gleichzeitig lässt er sie teilweise mit ihrem Schicksal im Regen stehen, indem er immer mehr Hürden in der Bürokratie errichtet und bezüglich Barrierefreiheit eine schöne Alibi-Lösung geschaffen hat.
Alle Politiker reden immer von Teilhabe. Dies ist auch richtig und gut, aber wenn sie ehrlich wären, müssten sie sich eingestehen, dass eine Teilhabe nur funktionieren kann, wenn die Barrierefreiheit zu 100% ohne Kompromisse umgesetzt wird. Ich habe es ja bereits bei der vorigen Frage etwas erläutert, aber das betrifft genauso die Bereiche Wohnungsmarkt und Arbeitsmarkt, wo es jeden Tag aufgrund der gesetzlichen Lage Diskriminierungen gibt. Außerdem wird einem von staatlichen Behörden vermittelt, dass Therapien oder Hilfsmittel ein in Ausnahmefällen zu genehmigender „Luxus“ seien.
Wenn ich zynisch sein darf, kann ich behaupten, dass der Staat der einzige ist, der bei mir noch an ein Wunder glaubt, weil ich immer wieder nachweisen muss, dass ich auch tatsächlich einen Rollstuhl, ein Korsett oder Therapien brauche (alle paar Jahre neue ärztliche Notwendigkeitsbestätigung).
Es wird nicht gesehen, dass diese Dinge mir eine Teilhabe überhaupt erst annähernd ermöglichen. Hinzu kommt, dass es hierbei noch Unterschiede von Bundesland zu Bundesland gibt, aber eine Behinderung ist in Tirol keine andere wie in Oberösterreich.
Dasselbe gilt auch für die persönliche Assistenz, die nicht in jedem Bundesland vorhanden ist. Auch Menschen mit Behinderung wollen und können selbstbestimmt leben.
Der Staat entscheidet sich oft für die einfache Lösung: Heim. In unserem Rechtsstaat wird immer wieder die Freiheit hochgehalten – aber sind wir uns ehrlich: wo bleibt die Freiheit für Menschen mit Behinderung bei all diesen Beispielen?
Ich bin der Überzeugung, dass es Aufgabe des Staates ist, für die Entscheidungsfreiheit behinderter Menschen Sorge zu tragen, denn eine Behinderung ist nie ein „persönliches Problem“, sondern eine gesellschaftspolitische Herausforderung, die hoffentlich irgendwann zur Normalität wird.

Und zuletzt: Wie würden Sie diesen Satz beenden: „Ein Mensch mit Behinderung zu sein, ist...“ …wie ein Mensch zu sein.

Zur Person
Stephanie Pletzenauer wurde am 16. März 1992 in St. Johann in Tirol geboren und lebt in Fieberbrunn. Bereits im Kleinkindalter wurde die Diagnose „Spinale Muskelatrophie“ gestellt – eine unheilbare Krankheit, die auch zu erheblichen körperlichen Beeinträchtigungen führt. Nach dem Besuch der Volksschule sowie Hauptschule absolvierte Pletzenauer die Handelsakademie Kitzbühel und begann nach der Matura an der Universität Innsbruck das Studium der Rechtswissenschaften. Sie arbeitet seit 2016 im Fieberbrunner Gemeinderat und ist überdies EU-Gemeinderätin. Ihre Bereiche in der Gemeinde sind hauptsächlich die Bau- und Raumordnung sowie Jugendthemen. Außerdem ist sie u.a. Regionsobfrau der JVP im Pillerseetal sowie die Bezirksleiterin-Stellvertreterin der VP-Frauen und arbeitet damit auch in der Bezirksparteileitung mit.

 

 
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